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Hoja informativa sobre la espina bífida (para las escuelas)

Qué deben saber los maestros

La espina bífida es una anomalía de nacimiento en la que una parte de la columna vertebral no se forma con normalidad en el vientre materno y deja una abertura en la espalda. Como consecuencia, la médula espinal y los nervios se pueden ver afectados.

Hay tres tipos de espina bífida:

  1. La espina bífida oculta es la forma más leve. Recibe el nombre de "oculta" porque la anomalía está cubierta por la piel. Ni la médula espinal ni su recubrimiento sobresalen por el orificio. La mayoría de los niños con este tipo de espina bífida no tiene ningún problema, aunque algunos de ellos pueden desarrollar síntomas cuando crezcan.
  2. El meningocele afecta a las meninges, que son las membranas que cubren y protegen al cerebro y la médula espinal. Las meninges salen por la abertura de la espalda y forman un saco llamado meningocele. Puesto que no afecta a la médula espinal, hay muy pocas lesiones nerviosas o ninguna en absoluto. Algunos niños presentan leves discapacidades.
  3. El mielomeningocele es la forma más grave de espina bífida. Ocurre cuando las meninges y la médula espinal presionan y salen por la abertura de la espalda. Esto causa lesiones en los nervios y se asocia a discapacidades de mayor gravedad. La mayoría de las personas se refieren al mielomeningocele cuando dicen que alguien tiene espina bífida.

Entre los problemas que pueden ocurrir con la espina bífida se incluyen los siguientes:

  • hidrocefalia (acumulación de líquido cefalorraquídeo dentro del cerebro y alrededor de este) que obliga a colocar una derivación para drenar el exceso de líquido. Los maestros deben estar pendientes de los síntomas del mal funcionamiento de la derivación, que pueden incluir dolores de cabeza, náuseas o vómitos, o una disminución de las capacidades físicas o mentales.
  • parálisis, según la ubicación de la abertura (cuanto más alta esté en la espalda, más grave será la parálisis)
  • problemas con el control de esfínteres (orinar o mover el vientre)
  • mala coordinación entre la vista y las manos, lo cual puede hacer que algunas actividades, como escribir, resulten difíciles
  • trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) u otros problemas de aprendizaje

Tal vez, los alumnos con espina bífida:

  • usen férulas, escayolas, bastones, muletas, aparatos ortopédicos para las piernas, andadores o sillas de ruedas
  • necesiten más tiempo que un alumno promedio para moverse por el aula, entre aulas y por todo el recinto escolar
  • necesiten asientos, pupitres o mesas especiales, así como dispositivos asistenciales y una mayor cantidad de espacio para las sillas de ruedas u otro tipo de equipo asistencial
  • tengan dificultades de aprendizaje y problemas de memoria, atención, comprensión y organización
  • necesiten más tiempo y más ayuda para completar las tareas
  • pierdan tiempo de clase para las visitas médicas o para someterse a operaciones
  • necesiten ir al baño con frecuencia
  • sean alérgicos a los productos que contienen látex (caucho natural)
  • necesiten adaptaciones específicas, que se indican en un programa de educación individualizado (IEP) o un plan de educación 504.

Qué pueden hacer los maestros

La mayoría de los niños con espina bífida tienen un coeficiente intelectual normal, pero algunos de ellos tienen problemas de aprendizaje. Cada niño con espina bífida es diferente y las capacidades específicas de estos estudiantes pueden variar considerablemente. Entender el alcance de la afección de cada alumno puede ayudar a identificar sus puntos fuertes y débiles dentro de la clase.

Es posible que deba modificar la disposición de la clase para satisfacer las necesidades de su estudiante. Las adaptaciones dependerán del tipo específico de dificultad que tenga el estudiante y de las características del aula. Las necesidades específicas de cada alumno deben figurar en su IEP o en su plan 504.