Cuidados paliativos

Print this page Bookmark and Share
Parents

Read this article in English(Palliative Care)

Cuando a un niño se le diagnostica una enfermedad grave o que amenaza su vida, todo cambia. Los padres no sólo enfrentan la difícil confirmación de que su hijo está enfermo y puede estar sufriendo, sino que además luchan con la tarea de brindar atención médica continua, intensiva y compleja.

Los cuidados paliativos ofrecen apoyo físico, emocional y espiritual a los niños enfermos y sus familias. A través de un equipo integrado por personal médico, que incluye médicos, especialistas en el tratamiento del dolor, personal de enfermería, trabajadores sociales y terapeutas, los cuidados paliativos ayudan a prevenir y aliviar el dolor y el sufrimiento, y, al mismo tiempo, a reducir el estrés, la ansiedad y el miedo que se asocian con una enfermedad grave.

El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida del niño y sus familiares, y ayudar a las familias a tomar decisiones importantes respecto del cuidado del niño.

¿Quiénes necesitan recibir cuidados paliativos?

Todo niño que tenga una enfermedad grave, compleja o que amenace su vida, ya sea que se prevea su total recuperación, que viva toda su vida con una enfermedad crónica o que muera a causa de la enfermedad puede ser candidato para recibir este tipo de cuidado.

Los cuidados paliativos son útiles para los niños que enfrentan enfermedades tales como el cáncer, enfermedades neurológicas, virus de inmunodeficiencia humana (VIH) o síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), así como enfermedad cardíaca, pulmonar, renal o hepática.

Cuidados paliativos frente a cuidados para enfermos terminales

Muchas personas confunden los cuidados paliativos con los cuidados terminales o los cuidados para enfermos terminales. Aunque los programas de cuidados para enfermos terminales y los de cuidados paliativos comparten un objetivo similar de aliviar los síntomas y brindar tratamiento para el dolor, no son lo mismo:

  • Un paciente puede recibir cuidados paliativos en cualquier etapa de su enfermedad, incluso a partir del momento del diagnóstico. Estos no dependen del pronóstico (el resultado para el paciente) y se pueden brindar junto con el cuidado curativo o para prolongar la vida. Los cuidados paliativos se pueden proporcionar en hospitales, centros para pacientes ambulatorios y en el hogar.
  • Los cuidados para enfermos terminales son un tipo específico de cuidado que se centra únicamente en brindar atención a los pacientes cuya recuperación no es esperable. Están destinados a aquellas personas que ya no reciben tratamiento para su enfermedad y cuya esperanza de vida no supera los 6 meses. Estos cuidados se pueden brindar en el hogar, el hospital o un centro para enfermos terminales.

¿Qué servicios se ofrecen?

Los cuidados paliativos están diseñados para satisfacer las necesidades únicas de cada niño y familia. Las familias pueden adaptar los cuidados del niño y recibir tanta ayuda como deseen. El equipo de cuidados paliativos puede estar integrado por:

  • médicos especialistas en cuidados paliativos que brindan cuidados médicos directos y manejan el tratamiento de los síntomas físicos tales como dolores, náuseas, fatiga, dificultad para respirar y para dormir
  • personal de enfermería que evalúa las necesidades complejas del paciente y la familia, facilita la comunicación con el equipo de médico y dentro de la familia, y coordina la atención entre los integrantes del equipo médico
  • trabajadores sociales que ofrecen asesoramiento, ayudan a las familias a entender mejor el sistema de atención médica, brindan información sobre otros recursos y se ocupan de las derivaciones
  • especialistas en vida infantil que abordan las necesidades del desarrollo, ayudan a que los niños entiendan su enfermedad y participan en la toma de decisiones cuando corresponde, además de ayudar a mantener un sentido de normalidad
  • fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que ayudan a que los niños estén más cómodos desde el punto de vista físico y les enseñan cómo optimizar sus habilidades físicas
  • arteterapeutas y musicoterapeutas que ayudan a que los niños exploren y expresen sus sentimientos a través de la música, el arte, la poesía y otros medios de expresión creativos
  • capellanes y otros consejeros espirituales que brindan apoyo y asesoramiento en relación con las creencias religiosas; también pueden ofrecer asesoramiento para el duelo
  • masajistas que promueven la relajación, ayudan a los pacientes y las familias a manejar el estrés, y dan alivio al dolor
  • nutricionistas que preparan planes de comidas saludables y dan pautas para una alimentación nutritiva
  • asistentes de cuidados médicos en el hogar que ayudan a que los pacientes hagan la transición del cuidado hospitalario al cuidado en el hogar, y brindan ayuda con las necesidades del cuidado en el hogar

Por lo general, cada hospital cuenta con su propio tipo de equipo de cuidados paliativos. Incluso en algunos equipos participan voluntarios de la comunidad que desean brindar la ayuda que esté a su alcance.

¿Quién paga por los cuidados paliativos?

La mayoría de los planes de seguro de salud dan cobertura a los cuidados paliativos, y muchos servicios de cuidados paliativos cuentan con el respaldo de donaciones benéficas. Si el costo de los cuidados paliativos es motivo de preocupación, un trabajador social puede brindar asesoramiento sobre cómo conseguir cobertura.

Los cuidados paliativos, ¿son adecuados para su hijo?

Si un niño necesita o no recibir cuidados paliativos es una decisión personal que sólo se puede tomar después de haber hablado con el proveedor de atención médica, considerado las necesidades individuales de su hijo y su familia, y determinado los servicios disponibles en su área.

Para encontrar servicios, hable con su proveedor de atención médica o un representante del hospital local. Además, para investigar sobre los servicios locales de cuidados paliativos, llame a la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y para Enfermos Terminales (National Hospice and Palliative Care Organization) al 1-800-658-8898.

El papel de un padre

Si decide que un programa de cuidados paliativos será beneficioso para su hijo, recuerde que los servicios que se brindan no son sólo para el niño: también son para usted. Los familiares que brindan cuidados a niños gravemente enfermos enfrentan numerosos desafíos, y los programas de cuidados paliativos pueden ayudar a aliviar en parte esta carga.

Si bien el equipo de cuidados paliativos es importante, los padres y otros cuidadores desempeñan un papel trascendente en la salud de un niño. Puesto que usted es la persona que mejor conoce a su hijo, es quien acompaña al equipo de cuidados paliativos mientras trabajan de forma conjunta en pos del mismo objetivo: brindarle al niño la mejor calidad de vida durante todo el tiempo que sea posible.

Revisado por: Dale Perkel, LCSW
Fecha de la revisión: agosto de 2010



Related Resources

Web SiteInstitutos Nacionales de la Salud
Web SiteLa Administracion de Salud Mental y Abuso de Sustancias


Related Articles

Cuidados paliativos para niños con enfermedades terminales Los cuidados para enfermos terminales, a veces llamados cuidados paliativos terminales, están diseñados para los pacientes que se encuentran en las etapas finales de una enfermedad terminal.
Cuidado de un niño enfermo de gravedad Los grupos de apoyo, los trabajadores sociales y los amigos de la familia pueden resultar de gran ayuda.
Administración financiera durante una crisis Todo padre sabe que criar hijos es uno de los desafíos más satisfactorios de la vida. Pero si su hijo o hija tiene una enfermedad, afección o discapacidad crónica, el papel de los padres adquiere un propósito aún mayor. Usted es más que un afectuoso progenitor; usted se convierte en el principal defensor de la salud de su hijo o hija.
Cómo preparar a su hijo para una cirugía Su hijo necesita cirugía electiva y se ha fijado la fecha. A diferencia de la cirugía de emergencia, la intervención electiva le da tiempo para preparar a su hijo psicológicamente para su estadía en el hospital y la cirugía. La preparación adecuada puede ayudar a que su hijo se sienta menos ansioso ante la inducción de la anestesia y la cirugía y a que la recuperación sea más rápida.
Cuidado de los hermanos de niños gravemente enfermos Al ser conscientes de la situación por la que están pasando los hermanos sanos, y tomando algunas medidas para hacer que las cosas sean un poco más fáciles, los padres pueden resolver muchos problemas antes de que se presenten.
Cómo organizar lo cuidados médicos especiales en casa El proceso de familiarización con los cuidados médicos que deberá suministrar a su hijo deberá empezar en el hospital.




Nota: Toda la informacion incluida en este material tiene propositos educacionales solamente. Si necesita servicios para diagnostico o tratamiento, tenga a bien consultar con su medico de cabecera.

© 1995-2012 The Nemours Foundation/KidsHealth. Todos los derechos reservados.



 

Upcoming Events

Car Seat Safety Check

The Fuel the Miracles Car & Bike Show will take place September 27 at the Moraine Walmart.

Learn about healthy lifestyles including exercise and nutrition!

Car Seat Safety Check at Xenia Township Fire Station 51 on Brush Row Road

View full event calendarView full event calendar

Health and Safety

Your child's health and safety is our top priority

Accreditations

The Children's Medical Center of Dayton Dayton Children's
The Right Care for the Right Reasons

One Children's Plaza - Dayton, Ohio - 45404-1815
937-641-3000
www.childrensdayton.org